28. Heerlijk Eerlijk: er is iets mis met mijn kind en niemand luistert

Wat als je voelt dat er iets mis is met je kindje, maar niemand naar je luistert? Het overkwam Tine, bewust alleenstaande mama van haar zoontje Louis (5,5). In de tweede aflevering van onze minireeks Heerlijk Eerlijk vertelt ze hoe ze bleef vechten voor haar zoon, die worstelt met het zeldzame syndroom van West.

Vertel eens hoe jouw verhaal als mama begon, Tine.

Ik droomde altijd van een gezin met veel kinderen. Ik dacht op m’n 18de dat ik zou trouwen en drie kinderen zou krijgen, maar het leven loopt soms anders dan gepland. Op een bepaald moment was ik alleen en voelde ik: ik wil heel graag een kind, ook al ben ik alleen. Als vrouw heb je de luxe dat dat kan. Dus riep ik de hulp in van een dokter en liet ik mijn hartenwens in vervulling gaan. Het bleek dan ook nog eens een jongetje te zijn, dus mijn droom was compleet. In februari 2018 werd Louis dan geboren. Een schat van een kind. Ik zat dan ook op een enorme roze wolk.

Ik denk dat veel mama’s die roze wolk herkennen, al worden we er soms ook bruut afgeduwd. Hoe was dat bij jou?

Louis was een droom van een kind, maar op een gegeven moment voelde ik dat er iets mis was met hem. Ik kon niet benoemen wat het was, maar mijn moedergevoel zei dat er iets niet klopte.

Hij werd bijvoorbeeld raar wakker na een dutje. Zijn oogjes draaiden wat weg. Dat was zo subtiel dat zelfs niet iedereen het zag. En de mensen die het zagen wuifden het weg: “och, hij wordt wat moeilijk wakker”. Toen ik mijn verhaal aan Kind en Gezin vertelde werd ik ook daar wat lacherig weggezet. “Je bent gewoon overbezorgd, misschien ben je te laat aan kinderen begonnen”, kreeg ik te horen. Ook toen Louis iets moest grijpen en ik hen vertelde dat hij dat niet meer kon, lachten ze mijn bezorgdheid weg.

Gelukkig hadden we een hele goede kinderarts die in de gaten had dat er iets mis was. Eind september zette hij de onderzoeken in gang en enkele dagen later, op 4 oktober 2018 lag Louis in Gasthuisberg. Hij bleek het syndroom van West te hebben, een vorm van epilepsie. En zijn oogjes die wegdraaiden? Dat bleken aanvallen te zijn. De artsen hebben meteen medicatie gegeven om ze tegen te gaan.

Zo tuimel je inderdaad hard van die roze wolk af. Ik denk dat veel mama’s zich herkennen in jouw moedergevoel als je je zorgen maakt of iets vreemds ziet aan je kindje: je gevoel zit in 99% van de gevallen juist.

De prof in Gasthuisberg bevestigde dat achteraf ook: voel je of zeg je als mama dat iets niet oké is, dan ís dat zo, daar mag je niet aan twijfelen. Gelukkig ben ik bij de juiste personen terechtgekomen. Onze neurologen gaan aan de slag met de dingen die ik zeg en profileren zich niet als de alwetenden. Ik moet sindsdien minder vechten om serieus genomen te worden, terwijl ik me in het begin voelde als een overbezorgde mama die te snel aan de alarmbel trekt.

Hoe ging je om met die initiële afwijzingen?

Ik werd er enorm boos van. In het begin denk je natuurlijk: als Kind en Gezin me sneller had geloofd, dan zouden we er sneller bij zijn geweest en had hij sneller medicatie gekregen. Maar je kan niet in die ‘wat-als’-scenario’s blijven denken. Al ben ik hen toch op een beleefde manier gaan vertellen wat er was gebeurd. Ik vond dat ze mochten weten dat ze een professionele fout hadden gemaakt.

Diegene die de fout effectief beging, heb ik nooit meer gezien of gehoord. Ik heb wel verontschuldigingen uit Brussel gekregen, maar de persoon die me nooit geloofde heeft niets meer laten weten. Al hoop ik dat de boodschap is aangekomen.

Je vertelde dat Louis het syndroom van West heeft. Ik kende het niet, kan je er meer over vertellen?

De ziekte is ook niet zo bekend en heel subtiel. Ze ontstaat op babyleeftijd, ofwel van bij de geboorte ofwel iets later, zoals bij Louis. Bij hem begonnen de aanvallen bij de overgang tussen slapen en waken en omgekeerd. Als je aan epilepsie denkt, dan denk je meteen aan mensen die op de grond liggen en schokken, maar de aanvallen kunnen enorm variëren. Bij Louis draaiden zijn oogjes weg, andere kinderen bewegen met hun armen en nog andere zien er misschien gewoon wat afwezig uit, alsof ze zitten te dromen.

“Oh, het is maar epilepsie”, zei ik tegen de neuroloog toen we de diagnose kregen. Ik dacht nadat we een MRI van zijn hersenen moesten laten nemen namelijk écht dat het een hersentumor was. De weinige mensen met epilepsie die ik vaag kende, functioneerden normaal, dus ik dacht dat Louis er perfect mee zou kunnen leven. Ondertussen hebben we geleerd dat het toch een pittig avontuur is en een ziekte is die heel veel invloed op de ontwikkeling van je kind heeft.

Hoe heeft het syndroom van West zijn leven beïnvloed?

Hij bereikt alle mijlpalen zoals stappen veel later dan andere kinderen. Hij heeft wel gebrabbeld maar nooit echt gepraat. Vorig jaar kreeg hij een enorme terugval, waardoor er veel van zijn vooruitgang verloren is gegaan.

Op dit moment zijn we uit dat diepe dal aan het klimmen. Nu kan hij terug zitten en kruipen, maar in september vorig jaar deed hij niets behalve liggen, naar het plafond kijken en 13 à 14 aanvallen per dag krijgen. Dankzij zijn medicatie en dieet is hij nu bijna een half jaar aanvalsvrij. We hadden nooit gedacht dat dat ooit zou gebeuren.

Nu vertrekken we weer waar hij is gestopt. Met de hulp van de therapeuten en de kine zijn we aan het oefenen om weer te stappen, maar het is op zijn tempo. Het is een koppig ventje en de mama moet veel geduld hebben (lacht). Er is wel hoop. Toen we onlangs bij de neuroloog waren, vroeg ik of hij ooit terug zal kunnen stappen. Zij zegt dat er niets in zijn hoofdje of spieren op wijst dat hij dat niet gaat doen.

Je zei dat Louis brabbelt. Hoe verloopt zijn taalontwikkeling?

Toen hij zo lang in het ziekenhuis lag, is dat helemaal verwaterd. In het revalidatiecentrum waar hij dagtherapie volgt, begon hij in het begin opnieuw veel te krijsen. Daarna verliep zijn ontwikkeling in fasen. Eerst ging hij heel hoog en laag om stemmen uit te proberen, dan heeft hij een tijd klanken gezegd en kort zegt hij ‘mama’. Dat deed hij voor het eerst op de zwemles. Al noemt hij iedereen nu ‘mama’, dus ik hoop dat dat nog verandert.

Dat overgeneraliseren is gelukkig een normale fase in de taalontwikkeling die overgaat. Noah zegt nu ook ‘papa’ tegen andere volwassen mannen. Of we nu in de winkel of de crèche zijn of op de fiets zitten, elke man is ‘papa’. Hoe zit het met de non-verbale communicatie van Louis?

Ik kan hem lezen. En niet alleen ik, maar ook anderen snappen wat hij bedoelt. Hij is nu ook veel helderder. Je ziet dat de mist in zijn hoofdje weg is, hij meer begrijpt en duidelijker is. Zo duwt hij nu zijn eten weg of kijkt hij naar de dingen die hij kiest, zoals speelgoed bijvoorbeeld. Dan houd ik een bal en een auto voor hem en krijgt hij waar hij naar kijkt of grijpt.

Hij toont nu ook veel meer emoties. Ik denk dat hij door de medicatie en de aanvallen veel dingen niet bewust heeft meegemaakt en nu wel. Die Louis 2.0 is voor mij natuurlijk ook schakelen. Het is een ander kind met een eigen willetje, en dat is uitdagend ook al is hij eigenlijk doodbraaf. Daarnaast is het ook leuk, want fases zoals de peuterpuberteit had ik nog nooit meegemaakt.

Hij zit nu in het revalidatiecentrum. Hoe bevalt het hem daar?

Ik denk dat hij het er wel leuk vindt. Het is een leuk groepje, al moet Louis wel wennen aan het feit dat er kindjes weggaan en bijkomen. Van hun oorspronkelijke groepje zijn ze nu nog maar met twee. Nu heeft hij het bijvoorbeeld moeilijk met een kindje dat voortdurend staat te roepen, maar hij beseft natuurlijk niet dat hij dat in maart zélf deed.

Hij geniet wel immens van de interactie met de andere kinderen. Thuis is hij enig kind dus aan dat gezelschap heeft hij veel. Hij zit er ook in een klein klasje. Daar kennen ze hem natuurlijk door en door: het zijn dezelfde mensen die voor hem zorgen en die kennen zijn handleiding ondertussen. Ze vertelden me bijvoorbeeld dat hij nu vaak begint te huilen als ik wegga. En dat hij dan aan de buggy trekt of naar de deur kruipt. Dat breekt mijn moederhart, al zie ik er natuurlijk ook positieve signalen voor zijn ontwikkeling in.

Ja, ook al zijn ze pijnlijk voor jou, ze laten wel zien dat hij vooruitgang maakt. Andere mama’s zijn misschien blij dat bepaalde fases achter de rug zijn, maar jij bent blij dat je ze überhaupt meemaakt. Het is ook enorm fijn dat je een groepje hebt waarin je begrepen wordt en je kindje op een veilige manier kan ontwikkelen. Dat community-gevoel lijkt me belangrijk, net zoals bij je neurologen.

Ik denk dat dat die attitude door de jaren heen wel is veranderd. Als ik nu met Louis bij onze neuroloog in Gent op controle ga, dan wordt er naar mij geluisterd. Ik kan me voorstellen dat dat 20 of 30 jaar geleden andere koek was. Dat je maar moest luisteren en knikken als ‘meneer de dokter’ iets zei, zoals sommigen me in het begin deden voelen.

Ik hoop oprecht dat mensen weten bij wie ze terechtkunnen of via via bij de juiste professionals belanden. En ik hoop dat ze weten dat ze niet bij de eerste dokter hoeven te blijven. Iemand zei me ooit: “Als je een huis laat bouwen, vraag je voor je ramen 3 of 4 offertes op, maar als je kind – je kostbaarste bezit – ziek is, dan ga je naar het plaatselijk ziekenhuis en je blijft daar. Maar dat hoeft niet”. En daarmee ben ik het eens. Voor gewone dingen ga ik inderdaad naar het lokale ziekenhuis, maar met wat Louis heeft ga ik naar een universitair ziekenhuis met een neuroloog met kennis van zaken. Ook onze kinderarts is een neuroloog van opleiding. Mijn boodschap daar is: zoek een dokter waarbij je je goed voelt, ook al zit hij of zij verder weg.

Je mag ook niet verwachten dat elke arts alles weet. Mijn huisarts had bijvoorbeeld het dossier van Louis gelezen en vroeg mij om uit te leggen wat zijn ziekte precies was. Ik vond dat zó krachtig. Daar heb ik enorme bewondering voor.

Hoe doet Louis het met eten?

Hij eet helemaal anders dan andere kinderen van zijn leeftijd. Hij volgt nu een ketogeen dieet, waar er heel veel gepureerd wordt. Toen hij 2,5 was kreeg ik te horen dat hij eigenlijk geen brokjes kan eten omdat hij niet kauwt. Ik vond dat enorm moeilijk om te aanvaarden. Je wil ooit toch eens met je kindje een frietje eten? Dus trok ik naar een privé-logopediste in Nederland die enorm goed was met jonge kindjes tussen de 2 en 2,5 jaar. Zij heeft Louis boterhammen in brokjes doen eten.

Nu heeft hij door het dieet stappen teruggezet, helaas, al willen we het wel blijven volhouden omdat het ervoor gezorgd heeft dat hij aanvalsvrij is. Het is best moeilijk: ik wil graag eens met hem een ijsje of een koekje eten, maar dat mag niet. En dan merk je pas hoe vaak er iets aan kindjes wordt aangeboden, zoals een koekje of een vleesje in de winkel.

Jullie logopediste sprak ook over SMOG?

Ja. Ik kende SMOG (spreken met ondersteuning van gebaren nvdr.) van toen ik nog als begeleider mee op gehandicaptenkamp ging. Onze logopediste zei dat het een goed idee was en sindsdien ondersteunen we er thuis en in het revalidatiecentrum onze basishandelingen mee zoals eten, drinken, tandenpoetsen en haren kammen. Het is heel basic, al heb ik wel het idee dat hij het begrijpt.

Onze dag loopt sowieso al redelijk gestructureerd. Zo verloopt ons ochtendritueel telkens volgens hetzelfde stramien en ik denk dat dat het makkelijker maakt voor hem.

Als kinderen weten wat hen te wachten staat en het voorspelbaar wordt, krijgen ze meer ruimte in hun hoofd om andere dingen te leren. Ze hebben meer vrije hersencapaciteit om te praten, meer emoties te tonen, noem maar op.

Ik heb ook gemerkt dat mijn instructies veel korter zijn geworden. Als ik Louis aankleed, zeg ik geen hele zin meer als: “Kom, we gaan nu je sokken aandoen”, maar wel iets korts als: “Sok aan”. Die lange zin bevat te veel info, waardoor de essentie voor hem verloren gaat. De korte zin is veel duidelijker.

Klopt! Een andere optie is de woordjes die je wil aanleren extra benadrukken: “We gaan je JAS AANdoen”. Het boek Praten doe je met zijn tweeën van Hanen bevat ook tal van tips.

Dat is zo’n goed boek! Mijn logo raadde het me aan en ik heb het ondertussen al aan heel wat mensen uitgeleend! Ook aan mensen die zeggen dat hun kindje trager met praten is. Het is zo’n praktisch boek. Je ziet direct waar je kindje nood aan heeft en kunt aan de slag met duidelijke tips.

Ik vind het bewonderenswaardig hoe je altijd bent blijven doorgaan en op je moedergevoel bent blijven vertrouwen. Ik merk ook vaak dat ouders pas laat bij mij komen, omdat ze tegen worden gehouden door andere mensen. Het is zo jammer dat kinderen vaak pas later de juiste hulp krijgen.

Jij als ouder moet op de barricaden staan. Als mama of papa het niet doet, wie dan wel? Alleen helpt het niet als mensen dingen zeggen als: “Ze zijn niet allemaal even snel”. Of: “Het komt wel goed”. Luister liever als iemand zijn of haar bezorgdheden met je deelt en help hen om de juiste hulp te vinden, zonder oordeel of ongevraagd advies.

Dat is mijn grootste tip. Laat ‘oma’ thuis: oordelen, meningen en adviezen. Laat ze achterwege, maar luister en zoek mee naar de juiste mensen in je netwerk zodat die ouders en het kind de juiste hulp krijgen.

Heb je vragen over het syndroom van West? Mail ze naar podcast@detaaltoren.be en wij bezorgen ze met veel liefde aan Tine!

Janne

Inhoud