30. Heerlijk Eerlijk: Een verdoken syndroom

Soms loopt je bevalling vlekkeloos. Eindelijk heb je je kindje gezond en wel in je armen. Of toch niet? Lore, mama van Nona (6,5) en Billie (3) vertelt in ‘Heerlijk Eerlijk’ over maanden van ontelbare ziekenhuisbezoeken en slopende onzekerheid voor ze eindelijk wist wat er mis was met haar kindje.

Lore, jouw pittige verhaal start eigenlijk pas na je tweede bevalling. Vertel eens?

Ik was inderdaad voor de tweede keer zwanger. Mijn oudste dochtertje Nona was op dat moment 3 jaar. Ik heb zelf scoliose en had dus wel wat zwangerschapsklachten, maar niets om ongerust over te zijn. Bij de laatste echo voor ik zou worden ingeleid, zag de gynaecoloog dat een van de niertjes vertraagd werkte, maar ze stelde me snel gerust dat het vast gewoon een momentopname was en ze op de derde dag na haar geboorte een echo zouden doen. Achteraf gezien was dat het eerste signaal dat er iets mis was.

Op 38 weken kwam Billie gepland ter wereld. Alles leek oké, ook de echo van haar nieren. Op m’n roze wolk dreef ik dan ook terug naar huis. Hoewel Billie in het ziekenhuis meteen aan de borst dronk, verliep dat thuis heel moeilijk. De ene keer lukte het supergoed en de andere keer leek ze te zijn vergeten hoe het moest. Onze vroedvrouw en lactatiedeskundige schoten te hulp, maar omdat ze te veel gewicht verloor, beslisten we uiteindelijk om toch af te kolven.

Twee weken later gingen we op controle bij de pediater die ruis op haar hartje hoorde. Opnieuw kregen we te horen dat het waarschijnlijk niets was, maar ze voor de zekerheid toch een echo zouden nemen. Daaruit bleek dat ze een gaatje in haar hart had. We waren te laat om het te laten dichten met medicatie. We moesten dus afwachten of het vanzelf zou dichtgroeien of dat het op termijn geopereerd zou moeten worden.

Zo gingen de weken voorbij, al leek ze nog harder dan anders te reutelen, leek ademen haar moeite te kosten en verliep het drinken nog steeds enorm moeizaam. In het ziekenhuis bleek dat het aan haar hartje lag: er stroomde veel bloed en energie naartoe, waardoor andere lichaamsfuncties moeilijk waren.

Ik kan me voorstellen dat dat beangstigend was. Kon je steunen op je omgeving?

Ja, gelukkig wel. De papa bleef een langere periode thuis omdat het zo moeilijk ging. En ook mijn mama die bij ons in de straat woont, was er vanaf het begin bij.

We werden naar huis gestuurd met medicatie, in afwachting van onze afspraak in het UZ Leuven. Maar opnieuw was elke milliliter melk erin krijgen een half gevecht. Ik werd zo ongerust dat ik een filmpje maakte en dat aan de vroedvrouw liet zien. Zij spoorde ons aan om meteen naar de dokter te gaan en zo zaten we enkele dagen later toch bij het UZ Leuven. Op de echo’s was te zien dat het gaatje in haar hart erg groot was en onmiddellijk geopereerd moest worden.

De operatie zelf verliep goed, al kaartten de dokters wel aan dat Billie abnormaal reageerde op de narcose en de intubatie: ze was heel onrustig en wilde de intubatiedarm er voortdurend uittrekken. Op hun aanraden werd er een reeks onderzoeken in gang gezet: een hersenscan die oké leek, een neus-keel-ooronderzoek met een camera, een geneticus en zelfs een slaaponderzoek.

We hadden namelijk gemerkt dat ze soms stopte met ademen als ze op haar rug lag. En inderdaad: haar tongetje bleek naar achter te vallen en sloot de luchttoevoer af. Sindsdien slaapt ze met een slaapmonitor waarmee we haar konden wakker maken zodra haar saturatie zakte.

Terug thuis bleef het drinken even moeizaam gaan, wat onze ongerustheid vergrootte. Al was dat volgens de pediater niet nodig: ze zat immers op haar gewicht op de curve en zolang de cijfertjes oké waren, was er volgens hem niets aan de hand. Elke keer ging ik naar huis met het gevoel dat er niet naar mij werd geluisterd, dus nam ik het heft in eigen handen: ik maakte filmpjes en liet hem die zien, wat hem uiteindelijk van gedacht deed veranderen en hij ons doorverwees naar het UZ.

De vorige onderzoeken leverden niets op?

Neen, alles leek oké. We wachtten toen enkel nog op het resultaat van het genetisch onderzoek, maar ook daar stelde de geneticus ons gerust. Ja haar kinnetje stak wat naar achter en ze had reflux, maar dat hadden andere familieleden ook.

We bleven twee weken ter observatie in het UZ Leuven waar we weer een periode van onderzoeken tegemoet gingen. Ook daaruit bleek dat inwendig alles in orde was. Het was een opeenstapeling van allerlei kleine problemen, wat ons hoop gaf dat het allemaal wel goed zou komen. Voor haar gastroscopie werd ze opnieuw onder narcose gebracht en achteraf zei die dokter: “Jullie beseffen toch dat er meer aan de hand is? We zijn ervan overtuigd dat er toch sprake is van een genetische afwijking”. Dat was de eerste keer dat het bij me doordrong dat het toch nog mis kon gaan. Onze NIPT-test was oké, de bevalling liep vlot, … ik begreep het niet.

Die NIPT-test meet slechts enkele grote afwijkingen zoals het syndroom van Down. Bij jullie kwam er niets uit, hoe ging je daarmee om?

Ik geloofde het niet. Ik kon niet bevatten dat er nog grote afwijkingen zouden kunnen zijn. Eens we dat wisten, was ik boos.

België is namelijk ook een land waar we veel verschillende onderzoeken en testen doen, ook op voorhand he?

Inderdaad. Na die eerste confrontatie ben ik dan gaan googelen op de verschillende symptomen om te weten te komen wat het zou kunnen zijn. Alleen, bijna elk syndroom heeft gelijkaardige symptomen. Het is enorm moeilijk om daaruit te filteren en je weet dat het niet de juiste aanpak is, maar je wil wel zo snel mogelijk duidelijkheid. Ik was op zoek naar controle.

Ja, je moet wachten, wat net het allermoeilijkste is als er iets mis is met je kindje.

Zolang je het niet weet, weet je ook niet wat je eraan kan doen. Dat maakt het extra moeilijk. Op de dag dat het verdict er kwam, was Billie bijna 3 maanden. Plots stond er een heel team artsen aan ons ziekenhuisbed. Op dat moment keken Matthias en ik naar elkaar en wisten we: dit is slecht nieuws. Toen kregen we te horen dat Billie het cri-du-chat-syndroom heeft.

Veel meer uitleg kregen we eigenlijk niet. Je vraagt je meteen af wat ze nog gaat kunnen. Ik vroeg of ze zou kunnen lezen en schrijven en daarop antwoordden ze: “Oei dat mag je echt niet verwachten”. Dus vroeg ik of ze dan zou kunnen spreken. Ook dat konden ze me niet vertellen. Dus ging ik nog een trapje lager: zal ze kunnen stappen? Daarop vertelden ze me dat de meesten het wel kunnen, maar dat het ook een hele opgave is.

Er gingen zoveel gevoelens door me heen. Ik kon het niet geloven en voelde me gebroken. Ik zie me daar nog zitten op dat ziekenhuisbed, terwijl ik naar Billie keek. Je hebt een hele periode gevochten en plots lijkt het uitzichtloos. De moed zakte me in de schoenen. Ons leven is voorbij, dacht ik. Wat met al onze plannen? We hebben dan meteen ook onze familie ingelicht. Die boodschap overbrengen was niet makkelijk. Enerzijds wil je het wel vertellen omdat je hen nodig hebt, want je weet dat je het niet alleen kan. En Nona was er natuurlijk ook nog. Zij was ondertussen al een paar weken bij mijn mama. Gelukkig hebben Matthias en ik nooit aan elkaar getwijfeld. We waren daar samen en wisten: we gaan er samen voor en maken er het beste van.

Vandaag is Billie 3 jaar, hoe is het nu met haar?

Ze is een vrolijk meisje dat iedereen weet te charmeren door kushandjes te gooien en te lachen. Ze spreekt niet, maar ze begrijpt wel SMOG (spreken met ondersteuning van gebaren nvdr.). Die gebruiken we sinds het begin, zoals eten, drinken, slapen, wassen, honger en lekker.

Eet ze ondertussen al beter?

Eten is nog steeds moeilijk, al lukt het nu zonder sonde. Alles is fijn gemixt en ingedikt, zoals bij baby’s zodat ze zich niet verslikt. Al zet ze wel stappen in de goede richting: ze eet al eens wat stukjes boterham of een zacht wafeltje in kleine stukjes.

Het is iets waarmee we constant bezig zijn. We kunnen geen daguitstap doen en zeggen: we zien wel wat we eten. Alles moet op voorhand gepland worden: haar water moet mee, indikkingspoeder, zelfgemaakte patatjes met extra boter of kaas zodat ze toch voldoende calorieën binnenkrijgt.

Op motorisch vlak zijn we bezig met bobath-therapie. En ondertussen kan ze zelf al een beetje stappen met haar Kaye Walker, een soort rollator voor kleine kindjes.

Het is zo fijn om je te horen zeggen dat het een vrolijk kind is.

Ze is supersociaal. Ook al kan ze niet spreken, ze wil tóch contact maken met anderen. Dat heeft ons ook geholpen om een band met haar te creëren en haar door en door te leren kennen.

Toen we de diagnose kregen, werden we vooral geconfronteerd met de dingen die ze niet zou kunnen. Je vraagt je op dat moment ook af of je kind wel voldoende levenskwaliteit zal hebben of echt gelukkig zal zijn. Maar als ik zie hoe ze nu is… Had ik dat toen geweten, had het misschien makkelijker geweest, want we halen er nu ook zoveel energie uit. Alles lijkt veel intenser met haar. Zij kan niet wat andere 3-jarigen kunnen. Ze is nog volledig afhankelijk van ons. En dat zorgt toch voor een intensere band, want je weet dat ze niet zonder je kan.

Hoe ziet jullie huis er momenteel uit?

Het is nog niet helemaal aan Billie aangepast, maar het is ondertussen wel een halve opslagplaats aan hulpmiddelen. Zo hebben we een sta-apparaat, een zitschaal waarin ze eten krijgt, een aangepast rolstoeltje, spalkjes en aangepaste schoenen, een Kaye Walker om te stappen, kniestrekkers om te slapen en nu ook een aangepaste buggy.

Vindt Nona het leuk om met de buggy te rijden en te helpen?

Eigenlijk vindt Nona alles leuk aan haar zus. Ze verdraagt er veel van en helpt waar ze kan. Ik denk niet dat Nona echt een beperking ziet. Ze ziet niet wat Billie niet kan, maar benoemt wat ze wél kan.

Hoe Nona ermee omgaat, bewijst voor mij dat we veel kunnen leren van kinderen.

Inderdaad. Al probeer ik er wel voor te zorgen dat Nona zelf ook nog voldoende kind kan zijn. Daarom doen we ook dingen alleen met haar. In de dagelijkse sleur gaat de meeste aandacht naar Billie en we willen dat Nona weet dat wij haar ook graag zien en fier zijn op haar.

Heb je tips voor ouders die ook zo lang in die onzekerheid hebben gezeten? Of dingen die jou hebben geholpen om om te gaan met het zorgen-mama zijn?

Het klinkt cliché, maar praat. Soms lukt dat niet meteen met je partner, wat bij mij het geval was. Het is niet makkelijk om dingen te delen met iemand die ook verdriet heeft of er anders mee omgaat, waardoor je geen aansluiting vindt. In ieder geval: praat, of dat dat nu met een psycholoog, een vriend(in) of een van je ouders is. Je moet het doen om erdoor te raken. Of zoek andere zorgouders op om je verhaal te doen. Dat heb ik ook gedaan. Het gaf me het gevoel dat ik er niet alleen voor stond.

Zijn er dingen die je liever niet meer te horen krijgt?

De reacties als “ik zou het niet kunnen” en “chapeau, je bent een sterke mama”. Ik weet dat het goed bedoeld is, maar wij voelen ons niet sterk, wij móéten door. Ik geloof dat iedereen die in deze situatie terechtkomt dat zou doen. Ik zou liever hebben dat ze vragen hoe het is, dat ze luisteren als je vertelt dat het moeilijk gaat en ze vragen wat ze kunnen doen om het makkelijker te maken. Of het niet vragen, en het gewoon doen, zoals een vriend van ons, die ons af en toe maaltijden brengt.

Aan iedereen die nu toevallig aan het begin van een gelijkaardig parcours staat: weet dat het zwaar is en het zwaar zal blijven, maar dat je zoveel liefde terugkrijgt. Elke kleine stap wordt plots zo waardevol. Het brengt je terug naar de essentie van het leven, in plaats van gejaagd door elke dag te rennen. Zonder Billie zou die essentie er niet zijn.

Zit je na deze aflevering met vragen? Of zit je in een soortgelijke situatie, op zoek naar lotgenoten? Stuur een mailtje naar podcast@detaaltoren.be. We beantwoorden je vragen met plezier en brengen jullie graag met elkaar in contact!

Janne

Inhoud